Redactia Saptamana Medicala
Asociația Cluburilor Lions România și Primăria Municipiului București aduc pentru al doilea an consecutiv în capitală Epilepsy Challenge, cel mai mare cros organizat în sprijinul persoanelor cu epilepsie din ţară. Astfel, cei care doresc să se alăture cauzei din solidaritate faţă de persoanele care se confruntă cu această afecţiune sunt așteptați duminică, 22 septembrie 2019, în Parcul Regele Mihai I al României - fostul parc Herăstrău (Insula Trandafirilor), pentru o alergare de 5 km. Înscrierea se face pe site-ul epilepsychallenge.ro, taxa de participare fiind de 80 de lei.
Toate fondurile obţinute vor fi investite în reţeaua naţională de Telemedicină în Epilepsie, respectiv în achiziţionarea de aparate video EEG, atât de necesare pentru diagnosticarea şi monitorizarea periodică a persoanelor cu epilepsie. Un alt obiectiv este înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru adolescenţii cu epilepsie şi pentru părinţii care au copii cu acest diagnostic.
Evenimentul face parte dintr-un proiect social amplu, aflat la a doua ediţie. Anul trecut, peste 2300 de persoane au participat la cele 10 crosuri din 10 oraşe. Din taxele colectate şi cu ajutorul sponsorilor s-a reuşit achiziţionarea celui de-al şaptelea aparat EEG, instalat la Timişoara. Anul acesta, crosul s- a desfășurat până acum în 5 oraşe: Alba Iulia, Braşov, Sibiu, Târgu-Mureș și Craiova. După Bucureşti, urmează Cluj Napoca, pe 29 septembrie şi Baia Mare, pe 6 octombrie.
„Mobilizarea de până acum a fost extraordinară. Am reuşit să strângem o
comunitate de susţinători pe care sperăm să o creştem: pacienți, membri din familie, medici şi asistenţi sau, pur și simplu,
oameni care au dorit să facă un bine, chiar dacă nu cunosc pe nimeni cu această afecțiune. Dincolo de obiectivele palpabile legate
de investiţii în infrastructura medicală, ne dorim ca din ce în ce mai multe persoane
să înțeleagă faptul că epilepsia nu este o boală psihică, nu este contagioasă, nu inseamna
posedare. Din păcate, încă este o afecţiune foarte stigmatizată, despre care
circulă multe mituri. Persoanele cu epilepsie tind să îşi ascundă diagnosticul,
chiar cu riscul de a primi ajutor inadecvat în momentul unei crize. De asemenea, sunt oameni care ajung foarte târziu în
cabinetele de specialitate sau nu îşi acceptă diagnosticul o lungă perioadă de
timp, devenind ulterior mult mai greu de tratat.
Dacă s-ar cunoaşte
mai multe informaţii despre afecţiune, s-ar îmbunătăţi considerabil tot sistemul de diagnosticare şi tratare şi, în general, viaţa persoanelor cu
epilepsie”, a declarat Dr. Bogdan Florea, neurolog, coordonatorul proiectului
Telemedicină în Epilepsie din România.
Despre epilepsie
Epilepsia este afecţiunea sistemului nervos central care permite apariţia unor crize tranzitorii ce tulbură activitatea cerebrală. Între crize, pacienţii se comportă de cele mai multe ori normal. Oficial sunt înregistrate 130.000 persoane cu epilepsie, dar numărul real în România se apropie de 400.000.
Despre proiectul Telemedicină în Epilepsie
Obiectivul principal al inițiativei Telemedicină în Epilepsie este creșterea accesului la diagnostic și tratament modern pentru persoanele cu epilepsie, mai ales pentru cei care locuiesc în zone îndepărtate geografic de centre universitare sau slab deservite medical.
Prin Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie, pacienții vor beneficia de dosare medicale cu istoricul și analize EEG complexe și repetate. Datele vor fi stocate pe un server central, la care au acces și alți medici epileptologi care pot să își ofere experienta în interpretarea datelor. Mai mult decât atât, conectarea cu alte centre de excelență din lume (Montreal, Copenhaga, Geneva) face posibil schimbul de informații între medici specialiști, oferind astfel o a doua sau chiar o a treia opinie competentă, pentru cazurile dificile.
În prezent, reţeaua cuprinde 8 aparate video EEG perfomante, conectate la un server de mare capacitate, care sunt la dispoziția pacienților din orașele București, Oradea, Cluj-Napoca, Suceava, Bacău, Sibiu, Craiova, Timișoara și zonele vecine. Obiectivul este extinderea acesteia în următorii ani și înființarea unui centru de sprijin psihologic pentru părinții puşi în faţa unui diagnostic de epilepsie pentru copilul lor, precum şi pentru adolescenții care primesc acest diagnostic
