Peste 1.000.000 de oameni din România suferă de boli rare. Cifra exactă nu se cunoaște, pentru că marea majoritate este nediagnosticată sau diagnosticată greșit.
Au avut neșansa să se nască diferiți. Asta nu inseamnă că nu există. Sistemul de sănătate al unei țări civilizate trebuie să îi includă și pe ei, așa ”rari” și ”diferiți” cum sunt.
Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) are deosebita plăcere să te invite la conferința de presă organizată cu ocazia Zilei Bolilor Rare. Evenimentul are loc pe 27 februarie 2017, la ora 12.30, la Hotelul Ramada Parc, sala Europa.
Pentru ca multele piese lipsă din puzzle-ul bolilor rare să poată fi completate, Alianța Națională pentru Bolile Rare din Romania provoacă la dialog cele mai importante autorități ale statului, alături de pacienți și specialiști.La conferința de presă vor participa Dr. Diana Păun, Consilier de Stat, Departamentul Sănătate Publică, Excelența Sa Tove Bruvik Westberg, Ambasadorul Regatului Norvegiei la București, Dr. Nicolae Fotin, Președinte Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale, Prof. Dr. Maria Puiu, Președinte Comitetul Național pentru Boli Rare, reprezentant Ministerul Muncii și Justiției Sociale, Mihai Tomescu, Președinte Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități, reprezentant Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului şi Adopţie, Dorica Dan, Președinte ANBRaRo, Ruxandra Mateescu, părintele unui copil nediagnosticat.
”Planul Național pentru Bolile Rare este inclus în Strategia de Sănătate 2014-2020, dar nu sunt atinse o serie de priorități pe termen mediu și scurt: politici specifice, expertiză în domeniu, simplificare administrativă pentru acces mai rapid la tratament” spune Dorica Dan, Președintele Alianței. ”De asemenea, pentru noi este vital să existe servicii de diagnosticare precoce, acces la teste genetice și screening, centre de expertiză și servicii sociale de suport. Pentru că, dincolo de niște cifre într-un registru, suntem și noi cetățeni ai României”.
”Rar” nu înseamnă ”inexistent”. De ce este important ca, măcar odată pe an, să existe dezbateri și comunicare pe acest subiect?
În România trăiește o comunitate tacută de pacienți cu boli rare, din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticați, fie diagnosticați greșit. Într-o gândire strict cantitativă, nu sunt suficient de mulți încât să creeze o masă critică pe care autoritățile s-o ia un considerare. Din perspectiva calitativă, sunt oameni care au nevoie de atenție, de politici specifice care să le facă viața mai ușoară, expertiză în domeniu, acces facil la tratament, la surse credibile de informare și suport.
Impactul bolilor rare în România și în lume în trei pași:
• 350.000.000de oameni afectați de boli rare la nivel global – dacă toți pacienții cu boli rare ar locui în aceeași țară, aceasta ar fi a treia țară ca mărime din lume. Peste 30.000.000 de oameni afectați de boli rare în Uniunea Europeană
• În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare (majoritatea, încă nediagnosticați). Numărul pacienților cu boli rare din România este mai mare decât întreaga populație a orașelor Cluj (303.000), Brașov (275.000) și Timișoara (306.000)
• 80% din bolile rare au cauză genetică. 50% din aceste boli afectează copiii. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume
Cum poate mass-media să fie de folos? În primul rând, aflând cât mai multe informații despre realitatea bolilor rare și, în al doilea rând, fiind receptivă ori de cate ori acești oameni au nevoie de sprijin, prin comunicare.
În speranța ca vei putea onora invitația noastră, îți stăm la dispoziție pentru orice detalii suplimentare.
Dorica Dan,
Președinte
Alianța Națională pentru Boli Rare România
Pentru confirmarea participării sau orice alte detalii, îți stăm la dispoziție prin e-mail la madalina.guiu@pointpa.ro sau la telefon 0733.696.568.
