Prima instalaţie interactivă din România dedicată informării şi cunoaşterii unei afecţiuni
• Asociaţia de Luptă împotriva Bolii Parkinson a lansat „Instalaţia din Lalele”, ansamblu senzorial unic în România care marchează Luna de Luptă împotriva Bolii Parkinson.
• „Instalaţia din Lalele” transpune artistic unul dinte cele mai cunoscute simptome ale bolii Parkinson, tremorul incontrolabil şi va fi expusă în perioada 18 – 24 aprilie în pasajul pietonal de la Universitate.
• În România sunt aproximativ 72.000 de pacienţi cu boala Parkinson.
„Instalaţia din Lalele” reprezintă un demers unic în România şi marchează Luna de Luptă împotriva Bolii Parkinson. Instalaţia, realizată la iniţiativa Asociaţiei de Luptă împotriva Bolii Parkinson în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România, are ca scop creșterea notorietăţii bolii Parkinson, a adresabilităţii către medicul neurolog şi înlăturarea stigmatizării pacienţilor.
Inspirată din poveştile celor 72.000 de pacienţi cu boala Parkinson şi construită în jurul simbolului internaţional al bolii Parkinson, laleaua roşie, „Instalaţia din Lalele” transpune artistic prin lumina intermitentă şi vibraţia lalelelor unul dintre simptomele bine-cunoscute ale bolii Parkinson, tremorul incontrolabil.
Fiecare dintre cele șapte lalele care alcătuiesc instalația prezintă un tremor redat atât fizic cât și prin intermediul luminii. Atunci când lalelele sunt atinse, tremurul încetează și lalelele emit un mesaj sonor de mulțumire. Designul plafonului care susține instalația este inspirat din micro-structurile specifice sistemului nervos central. Pentru a sublinia boala Parkinson, instalaţia a fost realizată din metal, cel mai evocativ material pentru o boală a sistemului nervos care aduce, treptat, limitări pacienților.
Trecătorii sunt invitați să interacționeze cu lalelele şi să intre în contact cu aspecte legate de boala Parkinson într-un mod interactiv şi memorabil. De asemenea, sunt invitaţi să susţină pacienţii cu boala Parkinson prin urcarea pe Facebook a fotografiilor cu „Instalaţia din Lalele”, împreună cu unul dintre hash tag-urile campaniei: • instalatia din lalele,
• gradina cu sperante,
• lalele rosii,
• boala parkinson,
• imbratiseaza lalele
(https://www.facebook.com/parkinsonromania).
„Instalaţia din Lalele”este expusă în perioada 18 – 24 aprilie în pasajul pietonal de la Universitate. Laleaua roșie este, din 2005, simbolul internaţional al luptei împotriva bolii Parkinson. Povestea lalelei Parkinson a început în 1980 când un horticultor olandez diagnosticat cu această boală a creat o lalea roșu cu alb, ce redă speranţa pacienţilor.
„Simptomele motorii sunt cauza pentru care pacienţii cu boala Parkinson sunt cel mai adesea confundaţi cu persoane aflate în stare de ebrietate şi, astfel, stigmatizaţi. Prin crearea acestei instalaţii unice în România, ne-am dorit să transpunem, pe înţelesul publicului larg, aceste simptome. Sperăm că prin interacţiuea cu instalaţia să creştem empatia publicului larg pentru pacienţii cu boala Parkinson şi să îi îndrumăm pe cei care observă aceste simptome către medic”, declară Dan Răican, Preşedinte al Asociaţiei de Luptă împotriva bolii Parkinson.
Boala Parkinson este cea de-a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvenţă, în acest moment fiind estimat, la nivel naţional, un număr de peste 72.000 de pacienţi diagnosticaţi. Deşi se declanşează, cel mai frecvent, în intervalul de vârstă 50 – 70 de ani, în ultimii ani s-a observant o scădere a vârstei la care boala Parkinson este diagnosticată, una din 20 de persoane prezentând simptome în jurul vârstei de 40 de ani.
Tratamentele disponibile permit controlul bolii chiar şi în stadiile avansate ale acesteia. Pentru un management adecvat al bolii Parkinson avansate este nevoie de o echipă medicală multidisciplinară (neurolog, kinetoterapeut/fizioterapeut, psiholog, nutriţionist, specialist în terapie ocupaţională).
„Boala Parkinson este o boală cu potenţial invalidant, a cărei caracteristică majoră este progresivitatea. Odată apărută boala, trebuie să facem toate eforturile pentru ameliorarea calităţii vieţii pacientului. În cazul bolii Parkinson sunt importante simptomele motorii, dar mai ales foarte multe tulburări non-motorii şi comorbidităţi care apar (disfuncţii ale tractului digestiv, cardiovasculare, depresii, tulburări de somn, deteriorare cognitivă cu evoluţie până în stadiul de demenţă).
Având în vedere că profilul pacienţilor este foarte heterogen atât fizic cât şi psihologic, terapia nu poate fi aceeaşi în toate stadiile bolii şi trebuie adaptată fiecărui pacient în parte. Deşi tratamentele în boala Parkinson au evoluat foarte mult în ultimii ani, în acest moment nu există terapii pentru oprirea din evoluţie a acestei boli, ci doar tratamente care ajută la redobândirea mobilităţii şi a calităţii vieţii”, declară Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru, Preşedinte de Onoare al Societăţii de Neurologie din România.
Tremorul necontrolabil, rigiditatea musculară, bradikinezia (mişcări lente) şi pierderea echilibrului şi a coordonării sunt principalele simptome motorii ale bolii Parkinson. Afectarea mobilităţii, limitarea socializării, stigmatizarea de către societate dar şi impactul pe care îl are asupra familiei, scad calitatea vieţii pacientului cu boala Parkinson.
La nivel global, boala Parkinson este a doua cea mai frecventă afecţiune neurologică degenerativă după boala Alzheimer. Se estimează că, în întreaga lume, între 7 și 10 milioane de oameni sunt afectaţi de Boala Parkinson.
Organizatorii campaniei au lansat, odată cu „Instalaţia din Lalele” şi un website dedicat bolii Parkinson. www.boalaparkinson.roeste o platformă online interactivă unde, pe lângă informaţiile generale despre boală, tratamente şi sfaturi pentru a creşte calitatea vieţii pacienţilor cu boala Parkinson, utilizatorii vor găsi şi materiale pentru a ţine o mai bună evidenţă a bolii, sfaturi de la medici şi poveşti motivaţionale de la alţi pacienţi.
Proiect realizat de Asociaţia de Luptă împotriva Bolii Parkinson, în parteneriat cu Societatea de Neurologie şi AbbVie, şi cu sprijinul Primăriei Municipiului Bucureşti şi Societăţii Studenţilor în Medicină din Bucureşti.
