Redactia Saptamana Medicala
Interviu realizat cu Doamna Dorica Dan, coordonatorul centrului NoRo și inițiatorul acestui proiect, membru fondator și președintele Asociației Prader Willi din România, al Alianței Naționale pentru Boli Rare România și al Asociației Române de Cancere Rare, membru în boardul Eurordis din anul 2007, Consiliul Național de Boli Rare și Ashoka Fellow din 2018
Stimată Doamnă Dorica Dan, cui se adresează Centrul NoRo din Zalău, primul
centru . pentru boli rare din România?
În primul rând se adresează copiilor care au o dizabilitate și certificat de încadrare în grad de dizabilitate. Dacă au boli rare cu atât mai mult acești copii sunt orientați de către Direcția de Asistență Socială Comunitară și Direcția Generală de Asistență Socială către Centrul NoRo pentru a beneficia de servicii medicale corespunzătoare. Serviciile sunt concepute pentru terapii de recuperare, suport și pentru a sprijini familia să facă față bolii în fiecare zi, în special în cazul bolilor complexe care produc dizabilități, bolile rare. De aceea, de multe ori, Centrul NoRo înseamnă primul pas dar și următorii pași deoarece pentru 95% dintre pacienții cu boli rare nu există terapii, deci nu există tratamente și atunci singurele lucruri care ajută sunt terapiile complexe de recuperare. Avem o echipă interdisciplinară alcătuită din specialiști psihologi, psihopedagogi, psihoterapeuți, kinetoterapeuți, art terapeut, nutriționist, medic genetician și psihiatru pediatru care lucrează împreună pentru a coordona toate cazurile, pentru a evalua nevoile și a stabili un plan de intervenție corespunzător.
În același timp, echipa noastră lucrează și cu celelalte servicii din comunitate, cu grădinițele, cu școlile din județ pentru a soluționa anumite cazuri comune. Periodic, specialiștii nostri merg la domiciliu și discută cu părinții despre ce nevoi au, cum putem să-i ajutăm în evoluția copilului iar toate acestea contribuie la intervenția noastră ulterioară.
Care sunt nevoile actuale ale Centrului NoRo?
Problema Centrului NoRo este că trebuie să adapteze în primul rând serviciile la nevoile pacienților din județ și apoi din țară, dar și la posibilitățile economice și la realitatea din jur. Cu toate eforturile noastre de a aplica pentru diverse proiecte în vederea dotării centrului, de a avea și a menține echipa, de a dezvolta serviciile la standarde europene, fondurile nu au fost întotdeauna alocate în funcție de aceste nevoi și atunci a fost necesară o reorganizare continuă în funcție de nevoi și posibilitățile reale. Timp de 13 ani am organizat cca 200 grupuri de suport, câte 5 zile, pentru diverse afecțiuni cu boli rare, astfel încât pacienții din țară să poată beneficia de terapie și educație terapeutică. În prezent, avem cabinete medicale și cabinete de terapie. Deoarece există o temere din partea părinților de a aplica hidroterapia la copii, nu am folosit jacuzzi pe care noi l-am implementat inițial pentru gimnastica terapeutică în apă și, în acest context, ne adaptăm și vom amenaja spațiul respectiv pentru un cabinet de fizioterapie. Adaptarea este continuă la realitatea și la cazurile care ajung în Centrul NoRo, în special pe zona autismului. În viitorul nu foarte îndepărtat, testarea genetică ne va ajuta să elucidăm problemele legate de diagnosticare. În prezent, avem un program implementat cu CNAS pentru copii cu autism. Recent am organizat un grup de pacienți cu sindromul Prader Willi, am avut specialiști din străinătate și a funcționat foarte bine. Vom continua să organizăm grupuri de pacienți atunci când bugetul ne permite dar, în același timp, constituim periodic grupuri de suport online pe o perioadă de 5 zile, timp de 3 ore pe zi, întâlniri cu specialiștii, întâlniri între pacienți, cu efectuarea de terapie deoarece ergoterapie, kinetoterapie, logoterapie, consiliere de nutriție, consiliere socială se pot desfășura și online.
Provocarea noastră cea mai mare este adaptarea continuă la nevoi și la realități.
Serviciile sociale sunt sprijinite de Consiliul local și Consiliul Județean pentru care aplicăm în fiecare an iar serviciile medicale sunt prin contract cu CNAS, de exemplu pentru programul de autism sau acolo unde avem specialiști pentru consultații.
Care sunt obiectivele de viitor ale Centrului NoRo?
Centrul NoRo este parte din Centrele de expertiză și rețelele europene de referință. Cred în conceptul de a aduce pacienții și experții împreună pentru a crea expertiză astfel încât pacientul să aibă ulterior un parcurs mai lin, să reducem timpul de așteptare și costurile. Îmi doresc ca experiența dobândită la nivel european să fie aplicată la nivel național, să avem rețele de referință iar specialiștii să discute cazuri și să orienteze pacienții. Prezența în rețelele europene presupune un proces de învățare colectivă.
Pentru România îmi doresc acces lărgit la screening neonatal și registru național de boli rare la care să participe cel puțin centrele de expertiză.
Cum este abordată îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare în Centrul NoRo?
Îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare înseamnă acces la diagnostic, acces la informare adecvată, la îngrijire cât mai aproape de domiciliu, dacă se poate, încadrare în grad de dizabilitate conform nevoilor pacientului nu conform bolii, acces la educație în funcție de nevoi, servicii sociale potrivite pentru a stimula menținerea calității vieții și îmbunătățirea ei în cazul în care se poate, accesul la locuri de muncă protejate atunci când este cazul și incluziune socială. În același timp, un rol determinant îl are comunicarea dintre spitalul în care are loc îngrijirea pacientului și centrul de expertiză. La Centrul NoRo îmbinăm serviciile medicale cu cele sociale și cu instruirea tuturor celor implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, inclusiv prin implicarea comunității.
Ce ne puteți spune despre proiectul Extension for Community Healthcare Outcomes (ECHO)?
Extension for Community Healthcare Outcomes (ECHO) este un proiect inițiat de către Universitatea din New Mexico, care organizează cursuri online, în general pentru asistenți medicali la nivel global, având ca obiectiv îmbunătățirea calității vieții. Am acreditat Centrul NoRo la această Universitate pentru a furniza și noi cursuri ECHO în cadrul cărora învățăm împreună. Învățăm împreună cu asistenții medicali comunitari, specialiștii din centrele de expertiză dar și de la pacienți, fiecare împărtășește experiența și perspectiva sa. În cadrul cursurilor învățăm pe studii de caz complexe, la care încercăm să găsim soluții împreună, cazurile fiind prezentate de un pacient sau un asistent medical comunitar care s-a confruntat cu o anumită problemă.
În cadrul Centrului NoRo, o atenție deosebită se acordă îngrijirii integrate a pacienților în funcție de nevoile bio-psiho-sociale individuale, având colaborări cu specialiști din întreaga țară dar și extern.
