Acest mesaj este pentru toți colegii mei de breaslă, indiferent de canalele media în care activeză!
Sunt una dintre miile de paciente cu endometrioză din România și de curând am înființat Asociația Eu și Endometrioza pentru toate pacientele cu această afecțiune de la noi din țară! Însă, înainte de toate acestea, sunt jurnalist și știu ce înseamnă informația și cât de importantă este calitatea ei.
În urmă cu un an am fost diagnosticată cu adenomioză și endometrioză, două afecțiuni conexe și extrem de puțin cunoscute încă, atât de medicii specialiști, cât și de publicul larg.
Diagnosticul a venit după mai bine de 9 ani de consultații medicale, tratamente date după ureche, dureri crunte și niciun diagnostic clar. Tot de un an muncesc zilnic pentru conștientizarea endometriozei și recunoașterea ei ca boală invalidantă. Din ce în ce mai mulți medici au aflat de existența endometriozei, dar și de l metodele corecte prin care ea se diagnostichează. Din păcate, noi care suferim zilnic de efectele endometriozei nu putem să nu remarcăm dezinformarea în care invitați în diverse emisiuni induc în eroare publicul. Mulți dintre ei știu ce înseamnă endometrioza doar din cărți. În calitate de jurnalist și om care de mai bine de un an scriu aproape zilnic și cercetez sute poate chiar mii de studii de specialitate din lume pe această boală și administrez și un grup de suport online cu peste 1200 de femei care suferă de endometrioză, consider că este momentul să informați corect în legătură cu această afecțiune.
AȘADAR, CE ÎNSEAMNA ENDOMETRIOZA?
Endometrioza reprezintă creșterea și dezvoltarea țesutului endometrial care se regăsește la nivelul uterului, în alte zone ale corpului din afara acestuia. În endometrioză, celulele endometriale se pot prinde de uter, ovare, trompe, colon, vezică, rinichi, vagin. De asemenea, ele se regăsesc în diferite cazuri ș i în zona abdominală , pe intestine, ficat , splină , diafragmă. Există paciente care însă suferă de endometrioză toracică (prezența țesutului endometrial sub formă de insule de celule sau chiar noduli în cavitatea toracică, în special pe și în interiorul plămânilor). Au fost raportate însă și cazuri în care endometrioza a putut fi depistată chiar și la nivelul laringelui, dar și la cel al creierului.
Rezultatul acestei migrări de celule endometriale se traduce în aderențe, chisturi, noduli, hemora- gii interne/externe și multă durere. Iar durerea nu este doar specifică menstruației, așa cum se crede de publicul larg, ci, la unele femei, poate fi prezentă la praguri inimaginabile, pe tot parcursul lunii.
Adenomioza este o altă formă de endometrioză, localizată doar în mușchiul uterului. Se poate diagnostica prin: anamneză, ecografie transvaginală și RMN cu instilare de gel intravaginal și intrarectal. Ca metodă ultimă de tratament împotriva durerilor generate de adenomioză și a tuturor celorlalte simptome ale ei, medicul specialist poate alege histerectomia și, uneori, femei care nu au nici măcar 30 de ani ajung să trăiască o viață fără a putea concepe.
Până în prezent nu se cunoaște un tratament care să vindece endometrioza, iar medicația folosită la nivel mondial tratează și ameliorează numai simptomele (în principal durerile). Tratamentele folosite sunt: hormonale (induc medicamentos menopauza pentru câteva luni, uneori chiar de la vârste destul de fragede: de exemplu 21-24 de ani) sau chirurgicale acolo unde se impun
Endometrioza presupune o serie de complicații majore cu care pacientele se pot confrunta:
ADERENȚE: care sunt benzi de țesut fibros ce leagă organe și țesuturi vecine în mod normal neconectate. Cea mai gravă formă de infiltrare a aderențelor în endometrioză duce la așa numitul frozen pelvis (pelvis înghețat), care presupune blocarea tuturor organelor din pelvis și, implicit, a funcțiilor acestora în aceste benzi aderențiale. Dincolo de durerile insuportabile, frozen pelvis poate pune viața pacientei în pericol și se poate repara numai cu intervenție chirurgicală.
CHISTURI: sunt tumori benigne de forma unei pungi închise, de obicei cu un conținut lichid sau semilichid. De cele mai multe ori aceste chisturi conțin sângele menstrual care, din cauza endometriozei, a rămas captiv în organism.
NODULI: sunt formațiuni de mici dimensiuni și bine circumscrise, care apar în diverse părți ale corpului. În endometrioză se întâlnesc cel mai frecvent între vagin și rect, pe colon, vezică, vagin sau plămâni, punând în pericol viața pacientei. Din cauza lor și a faptului că dezvoltarea a lor duce la stenoze, pacientele trec prin operații care presupun: rezecții de rect, vagin, vezică, intestine, iar la acest nivel deja vorbim despre colostome (anus contra naturii, incizie în abdomen, însoțită de o pungă în care se adună materiile fecale, cu care pacientele sunt obligate să trăiască uneori chiar și până la câteva luni). Imaginați-vă ce înseamnă să ai uneori 18 sau 25 de ani și să fii obligată să treci prin așa ceva.
Ajungem așadar la un alt aspect în endometrioză: Vârsta nu este importantă! Adică poți fi adolescentă (cu toate că au fost raportate cazuri de endometrioză și la fetițe care nu aveau nici măcar menarhă), femeie activă sexual sau intrată deja la menopauză și tot să suferi de endometrioză. Iar calitatea vieții sub un astfel de diagnostic, după cum vedeți, nu este deloc una fericită.
Femeile diagnosticate cu endometrioză ajung să renunțe la joburi pentru că durerile și simptomele intervin în activitățile zilnice. De asemenea, ele își pierd uneori familiile, pentru că aceleași manifestări afectează viața de cuplu, au nevoie de multe ori de psihoterapie din aceste cauze și pentru faptul că, deși nu este o condiție obligatorie, infertilitatea este destul de prezentă în endometrioză.
Acestea sunt doar câteva dintre lucrurile pe care voi, dragi colegi din presă, ar trebui să le știți despre endometrioză și aceste paciente. Iar toate cele de mai sus ar trebui să reiasă din întrebările voastre atunci când aduceți în platouri, pentru interviuri, diverși medici.
Mai mult, considerăm necesar ca atunci când vorbiți despre o afecțiune care numai în România afectează sute de mii de femei, ar fi indicat să invitați și Asociația Eu și Endometrioza care se ocupă de condiția lor, să discutați și cu pacientele noastre despre endometrioză, așa cum ați fost învățați, să verificați o informație din toate sursele.
Medicii sunt doar o parte a acestui mecanism, care trebuie să ia în calcul la noi în țară endometrioza. Dincolo de ușile lor, dincolo de ecranele în spatele cărora îi invitați pe ei suntem noi, pacientele cu endometrioză, noi, Asociația Eu și Endometrioza, care avem nevoie să fim consultate, auzite, ajutate!
Vă îndemn cu drag să porniți acest demers așa cum vă dicteaza etica si deontologia profesională, în spiritul cărora, noi, în calitate de jurnaliști avem o obligatie sa desfasuram acest proces de informare corectă!
Vă mulţumim!
Clarisa Iordache
Fondator Asociaţia Eu și Endometrioza
eusiendometrioza@gmail.com
www.eusiendometrioza.ro
Clarisa Iordache
Mulțumim pentru ajutorul dumneavoastră prețios și pentru sprijinul arătat pacientelor cu endometroză din România!rnrnAsociația Eu și Endometrioza vă este recunoscătoare și vă stăm oricând la dispoziție pentru informații!rnrnZi frumoasă și la mulți ani tuturor doamnelor și domnișoarelor!
March 8, 2018, 9:38 a.m.Roxana Muntean
Multumim pt sprijin! La multi ani tuturor femeilor!!
March 8, 2018, 9:45 a.m.Bianca
Multumim pentru sprijinul acordat! La multi tuturor femeilor!
March 8, 2018, 9:54 a.m.Monica-Georgiana
Mulțumim !!!
March 8, 2018, 10:24 a.m.Lavinia-Cristina
Multumim tare mult pentru sprijinul acordat. La multi ani tuturor femeilor de 8 martie.
March 8, 2018, 6:30 p.m.