Despre poliartrita reumatoida:
30% din populatia adulta a Europei sufera de boli reumatice, care reprezinta cea mai frecventa forma de boala cronica in Europa
50% din populatie prezinta durere musculo-scheletica
20% din consultatiile din medicina primara sint destinate afectiunilor osteo-articulare
Afecteaza mult mai des femeile, 3 cazuri la femei, fata de un caz la barbati
Daca nu este recunoscuta si tratatata la timp, conduce la modificari ireversibile, chiar o distrugere completa a articulatiilor, deformari care produc un handicap major
Este, dupa accidentele de circulatie, principala boala care duce la handicap locomotor
In Romania, 1% din populatie, sau cel putin 200.000 persoane sufera de artrita. ”Cam cat un oras mediu din Romania, ceea ce este mult”, dupa cum spune conf. dr. Catalin Codreanu
"Cu ce se confrunta pacientul cu poliartrita reumatoida:
• Dureri care dureaza zile, luni intregi. Nu stii cand incep si cand se termina
• Ai o diminuare drastica a lucrurilor pe care poti sa le faci – incepand cu igiena personala
• Distrugerea unor incheieturi
• Stari de ameteala, oboseala
• Scaderea puterii de concentrare
Foarte important pentru psihic: inabilitatea de a putea sa programezi si sa planifici lucruri. Nu stii cand vei avea crize si te va durea.
De ce are nevoie pacientul cu poliartrita reumatoida
• Nevoia de a fi trimis cat mai urgent de la medicul de familie catre reumatolog
• Doctorul sa aiba suficient timp pentru consultatia pacientului, iar mai apoi sa ii explice tratamentul si efectele lui
• Pacientul sa aiba cel mai bun tratament existent la momentul respectiv, fara conditionari date de sistemul de sanatate din Romania
• Sa fie tratat cu consideratie de medic
• Sa nu fie umilit sau tratat ca si cum ar fi un bandit care vrea sa fure sistemul
• Sa nu fie chemat la comisie in mod inutil. ”Am proteze la ambele solduri. Nu e nevoie sa vin la comisie sa vada daca mi-au crescut soldurile la loc. Nu sunt recif, nu imi cresc solduri la loc. Am tije de titan.”
”Cu o frecventa de aproximativ 1% din populatia generala, artrita reumatoida (AR) constituie o problema majora nu numai medicala, dar si sociala: netratata sau tratata necorespunzator are de obicei o evolutie severa si progresiv agravanta, generand durere si inflamatie articulara, distructii osteocartilaginoase definitive si handicap functional semnificativ. Peste 50% dintre pacienti isi inceteaza activitatea profesionala in primii 5 ani de boala, iar la 10% din cazuri apare o invaliditate grava in primii 2 ani de evolutie. Aparitia unor leziuni viscerale este responsabila de o scurtare a duratei medii de viata cu 5 pana la 10 ani. Din acest motiv, diagnosticul AR trebuie confirmat intr-un stadiu cat mai precoce, iar tratamentul modificator de boala trebuie inceput imediat dupa precizarea diagnosticului” spune conf dr Catalin Codreanu de la Centrul de Boli Reumatismale, Universitatea de Medicina si Farmacie din Bucuresti.
”Astazi, Comisia de Specialitate Reumatologie a Ministerului Sanatatii a trimis Ministrului Sanatatii, CNAS si ANM, documentul care prevede modul prin care terapiile destinate acestor bolnavi sa fie utilizate in Romania. Propunerile depuse au fost discutate in detaliu cu asociatiile de pacienti si asociatiile profesionale si se bazeaza pe recomandarile nationale si ghidurile de tratament internationale. Este pentru prima data cand organisme internationale au luat o pozitie publica si au scris ministrului sanatatii cerand aplicarea ghidurilor internationale si respectarea drepturilor pacientului.” spune conf dr Catalin Codreanu de la Centrul de Boli Reumatismale, Universitatea de Medicina si Farmacie din Bucuresti.
”Diagnosticul precoce si tratamentul inovator, respectiv terapiile biologice, au dat o alta perspectiva asupra poliartritei reumatoide pentru multi pacienti. In viitor, biomarkeri noi pentru diagnostic, prognostic si raspuns terapeutic vor imbunatati si mai mult rezultatele.” spune profesorul John Isaacs, de la Institutul de Medicina Celulara si profesor in reumatologie clinica in cadrul Universitatii Newcastle, UK. “Ma bucur sa fiu astazi la Bucuresti si sa am ocazia sa discut noutatile stiintifice in ceea ce priveste tratamentul afectiunilor inflamatorii autoimune. Educatia, atat pentru medici, cat si pentru pacienti, este un element esential in vederea optimizarii ingrijirii”, adauga profesorul Isaacs.
” In ciuda recentelor descoperiri medicale, pacientii au in continuare probleme serioase nerezolvate si raman pentru perioade semnificative de timp in incapacitate de munca. Bristol-Myers Squibb are traditie in domeniul imunostiintei si este in avangarda cercetarii si dezvoltarii pentru a oferi optiunile terapeutice adecvate fiecarui pacient, pentru rezultate optime. Sunt onorat sa-i intampin pe specialistii romani alaturi de colegii lor din centre internationale de excelenta in imunologie pentru a-si impartasi observatiile si experientele si pentru a discuta despre metodele prin care progresele in managementul bolii pot imbunatati diagnosticul si tratamentul in practica clinica.” Calin Galaseanu, Country Manager Bristol-Myers Squibb Romania
Motivul pentru care atatia oameni exceptionali s-au intalnit azi la Bucuresti, sunt eu, Ovidiu Constantinescu, pacient. Eu sunt, sau ar trebui sa fiu, in centru actului medical, caci, daca se fac medicamente si aparate medicale – pentru mine, pacient, se fac; daca sunt oameni care isi dau ani de zile din viata si-si tocesc coatele si creierii prin universitati medicale, tot pentru mine, pacient o fac. Nu are rost sa vedem acum ce a fost mai intai, doctorul sau pacientul, sau pacientul sau medicamentul, dar este clar ca intre noi exista o legatura stransa.
Sa ma prezint: Ovidiu Constantinescu - varsta 54 de ani, din care 20 de ani de poliartrita reumatoida; ambele solduri protezate, ceea ce imi creeaza oarecare disconfort la calatoria cu avionul, caci beepai si lumea de la coada, de la Securitate, se uita cu suspiciune; optimist din fire, cred ca viata trebuie traita dupa principiul: decat trist fara motiv, mai bine vesel fara motiv, iar poliatrita a contribuit din plin la ajunge la acest grad de intelepciune.
Ce inseamna sa suferi de poliatrita?
- Durerile – crancene, dureri care sar de la o incheietura la alta
- Diminuarea drastica a mobilitatii, nu poti sa tii nimic in mana, nu mai putere sa strangi si sa desfaci, nu poti sa faci lucruri “marunte”, pe care multi dintre dvs le iau de la sine inteles
- Distrugerea unor incheieturi – la mine au fost soldurile – dar nu pot sa va spun ce lupta a fost sa incerc sa-mi mentin mobilitatea degetelor;
- ameteala
- Starile de oboseala
- Scaderea puterii de concentrare- In fine, cel mai greu de suportat, imposibilitatea de a prevedea cand si cat de tare o sa te doara “data viitoare” – asa ca am ajuns sa pretuiesc ORICE clipa in care nu ma doare asa ca – de ce sa fiu trist fara motiv cand pot sa fiu vesel pentru simplul motiv ca AZI nu ma doare?
Din toate aceste motive, am ajuns sa interactionez cu cu cel putin 3 sisteme institutionalizate si cu unul informal. Iata pe cele trei institutionalizate
a) Doctorul si actul medical in sine
b) Industria medicala, adica producatorii de medicamente, de aparatura medicala si de tratamente;
c) Cel care plateste si administreaza, respectiv Casa de Asigurari de Sanatate si Ministerul Sanatatii
Si sa le luam pe rand, sa vedem in ce masura pacientul este buricul planetei ingrijirii medicale:
a) Pacientul este in centrul actului medical daca:
1. Medicul dispune de cunostintele necesare pentru a depista din timp afectiunea – nevoia de a fi trimis fara intarziere de la medicul de familie la doctorul reumatolog
2. Doctorul are suficient timp pentru a consulta corespunzator si exhaustiv pacientul – de obicei, timpul este scurt – poate ca implementarea un sistem de programare si de gestionare a timpului nu ar face rau nimanui
3. Pacientul beneficiaza de cel mai bun tratament disponibil la momentul respectiv, fara niciun fel de conditionare – este putin probabil, deoarece protocoalele de tratament prevad conditionari stricte
4. Pacientul beneficiaza de asistenta multidisciplinara, urmarindu-se ameliorarea tuturor aspectelor maladiei sale – de la cele strict fizice – precum reducerea durerii, mentinerea mobilitatii incheieturilor, reducerea/eliminarea inflamatiilor sau controlul bolii: remisie – in cel mai fericit caz - sau incetinirea ritmului de deteriorare a incheiturilor – pana la aspectele de natura psihologica - in paranteza, pot sa spun ca in ceea ce ma priveste, acest aspect este foarte important.
5. Doctorul asculta activ ce-i spune pacientul si daca doctorul ii explica pacientului – pe intelesul lui – toate aspectele si implicatiile tratamentului de la ce presupune el, care sunt obiectivele si care pot fi efectele secundare
6. Vorbim aceeasi limba si ne intelegem reciproc – sunt extraordinare si laudabile eforturile care se fac pentru a se crea o limba comuna doctor-pacient, un lexicon al Poliartritei care sa-l ajute pe pacient sa explice ce si cum il doare, iar pe doctor sa se faca inteles de un pacient care nu a trecut prin facultatea de medicina
7. Sunt tratat cu consideratie… sunt zile in care nu traiesc si nu trec prin cea mai buna perioada a vietii mele
b) Sunt in centrul atentiei industriei producatoare de medicamente si a productiei de aparatura medicala daca:
1. Dezvoltarea noilor medicamente/solutii de tratament pleaca de la nevoile cele mai stringente ale mele
2. Sunt implicat in proces nu numai in faza de cobai, ci inca de la inceput, sunt intrebat si consultat; s-ar putea spune ca nu am pregatirea necesara… dar, probabil, este ca la constructia unei case, in care il mai intrebi pe beneficiar, din cand in cand, daca este bine
3. Noile proceduri – pana la gasirea unei tablete-minune - se concentreaza pe detectarea precoce a poliartritei si a diminuarii durerilor si a incetinirii procesului de distrugere a incheieturilor
4. Tratamentele sunt imbunatatite in directia usurarii administrarii si diminuarea efectelor secundare adverse
5. Reducerea costurilor medicamentelor; stiu, cercetarea costa, cu atat mai mult in acest domeniu e nevoie de un echilibru intre cat trebuie sa dau si cati bani am
c) Sunt in centrul atentiei celor care administreaza si finanteaza - pana la urma din banii mei - actul medical, daca:
1. Sunt tratat ca ceea ce sunt – beneficar al actului medical - si nu ca un infractor
2. Sunt considerat o persoana si nu un simplu numar sau un simplu centru de cost care trebuie optimizat
3. Reducerea costurilor nu implica reducerea calitatii actului medical sau nu implica renuntarea la tratamente mai scumpe – dar care si-au dovedit eficacitatea – in favoarea unor tratamente mai ieftine – dar cu efecte secundare majore – sau – si mai rau, in favoarea unui SINGUR tratament, bagat pe gat cu forta si fara consultare; Pacientii de poliartrita au dreptul la un act medical de calitate si nu putem accepta limitarea dreptului la tratament. Legat de riscul reactiilor adverse, intelegem ca birocratic, cineva a decis ca trebuie sa fim toti tratati cu acelasi medicament. Macar sa fi fost cel mai ieftin, dar nu este cazul.
4. Nu sunt umilit – cazul comisiilor de evaluare a persoanelor adulte cu handicap…daca am unul sau ambele solduri protezate, credeti ca intr-un an de zile ele au crescut la loc? S-a descoperit tratamentul pentru poliartrita si recuperarea incheieturilor afectate?
5. Sistemul se simplifica, nu din contra… birocratia – sa nu zicem ca ucide – dar, cu siguranta chinuie. Si aici avem un exemplu recent in care Liga Romana de Lupta impotriva Reumatismului a cerut Ministerului Sanatatii sa retraga propunerile de modificare a protocoalelor de tratament ale bolilor reumatice. A cere pacientilor afectati de boli reumatice, a caror principala suferinta este deficitul de mobilitate, sa se deplaseze zeci sau sute de kilometri pentru servicii medicale ce le pot fi asigurate de medicii de familie constituie o desconsiderare grava a suferintei lor. Nu mai spun ca eliberarea de retete exclusiv in centre zonale de catre medicii specialisti va incarca si mai mult activitatea doctorilor in spitale, care, in loc sa se concentreze pe tratatarea pacientilor, vor fi ocupati cu munca birocratica de scriere si eliberare a retetelor.
6. Nu sunt tratat ca un infractor. Este incredibila dorinta SISTEMULUI de a aduce omul “LA GHISEU” ca la ghilotina. Tot referitor la protocoale, e chiar o bataie de joc sa prevezi refuzul tratamentul biologic daca pacientul nu isi ia medicatia „conventionala” antireumatica prin sistemul de asigurari de sanatate, in conditiile in care este bine cunoscuta lipsa tabletelor de Metotrexat din farmaciile noastre, iar multi bolnavi sunt nevoiti sa si-l procure din strainatate, unde costurile acestuia sunt minime. Ba mai mult, sa refuzi tratamentul cu biologice daca timp de trei luni SIUI nu inregistreaza ca bolnavul si-ar fi achizitionat medicatia in vederea tratamentului, in conditiile in care acesta nu functioneaza in parametri acceptabili, este de neinteles (rugam autoritatile sa verifice de cate ori a fost blocat cardul de sanatate numai saptamana aceasta).
Exact acum o saptamana, Ministerul Sanatatii a organizat o dezbatere publica pe acest subiect – al modificarii protocoalelor de tratament si o sa urmarim cu atentie ca aceasta „dezbatere publica” sa nu fie doar de forma si o sa facem – la nivel de liga a pacientilor – tot ce e necesar ca doleantele noastre sa fie nu numai ascultate din complezenta, ca asa cere legea, ci ele sunt luate in seama si puse in aplicare.
In fine, sunt in centrul actului medical daca eu insumi, pacientul, ma pun acolo. Cum?
1. Respectand tratamentul si vorbim aici nu numai de compliance – conformare – ci, mai ales, de adhesion – adeziune
2. Mentinand un dialog activ cu medicul
3. Fiind pozitiv
4. Fiind responsabil
5. Avand grija de mine, facand ceea ce-mi place SI ceea ce pot
