33
None

O boală autoimună rară oferă unui adolescent o nouă perspectivă asupra vieţii

La 17 ani viaţa poate părea abia la inceput dar nu şi pentru Christine.

Iniţial nu şi-a dat seama că este bolnavă. Totul a început cu câteva puncte mici roşii pe picioare, cunoscute sub denumirea de petesii. Dar apoi punctele s-au înmulţit şi când şi-a văzut picioarele acoperite de nenumărate răni s-a hotărât să meargă la spital.

 
În luna mai 2014, doctorii au diagnosticat-o cu purpură trombocitopenică idiopatică (PTI) şi i-au prescris steroizi (Prednisolon), cinci pastile dimineaţa şi cinci seara.
PTI este o boală autoimună care afectează trombocitele bolnavului. Trombocitele ajuta la coagularea sângelui în caz de rănire. Bolnavii de PTI riscă mai ales hemoragii interne care pot fi fatale.
 
Christine: "Când am văzut că tratamentul are efect, m-am calmat dar încă mă gândeam că orice hemoragie mi-ar putea fi fatală." La scurt timp Christine a trebuit să se retragă din echipa de majorete a liceului, medicii interzicându-i să mai practice sportul. Christine: "Sa renunt la acest sport a fost cel mai greu lucru din viata mea, am fost foarte dezamăgită de situaţie."
 
Renunţarea la sportul practicat neîntrerupt încă din clasa a 7-a a făcut-o să privească viaţa cu pesimism, ca pe o înfrângere iremediabilă. A fost despărţită brutal de echipa din care făcuse parte atâta timp.
 
Tratamentul prescris de medici, aceşti steroizi îi menţineau normal nivelul trombocitelor de care avea nevoie pentru a supravietui, însă nu ştia pe atunci care sunt efectele secundare: creşterea în greutate, schimbările de dispoziţie, depresia, starea permanentă de oboseală, migrenele, lipsa de energie pentru orice activitate." Christine: "M-am îngrăşat 14kg în doar câteva luni. Oriunde mergeam mi se părea că se vorbeşte despre mine."
 
Steroizii i-au afectat şi performanţa şcolară. Christina a fost nevoită să absenteze o bună perioadă datorită unor migrene atât de puternice încât îi cauzau vărsături iar durerile de cap şi ameţelile o împiedicau până şi să mearga. Se temea de hemoragie intracraniană, frecventă în cazul bolnavilor de PTI cu migrene. Rezultatul tomografiei a stabilit că avea doar o infecţie mai severă a sinusurilor.
 
Conducerea şcolii a fost înţelegătoare cu situatia Christinei. "Profesorii mă ajută, nu mă vor lăsa să ratez absolvirea anului şcolar," spune ea. Şcoala a ajutat-o nu doar în privinţa notelor, ci i-a schimbat şi perspectiva asupra bolii. La începutul anului scolar, când fiecare elev îşi alege locul în clasă şi colegul de bancă, Christina şi prietena ei şi-au ales colegi de bancă 2 elevi cu dizabilităţi, pe care s-au obigat să îi mediteze. "Era ziua mea cea mai fericită atunci când mă întâlneam cu ei," a spus Christine. "Faptul că puteam să îi ajut, că puteam să ofer ceva altora, aşa cum aveam şi eu nevoile mele constituia un sprijin moral pentru mine." Christina nu avea nevoie de creditele oferite pentru meditarea colegilor; a făcut această activitate pentru că devenise motivul pentru care se trezea în fiecare dimineaţă. În fiecare zi era nerăbdătoare să îşi întâlnească "elevii", să îi ajute şi să vadă cum aceştia progresează şi îşi ameliorează situaţia şcolară. Pentru Christine, aceşti elevi au devenit prietenii ei.
 
Această transformare a Christinei i-a influenţat perspectiva asupra vieţii şi a ajutat-o să aibă o altă atitudine asupra propriei probleme medicale.
 
"Acum privesc lucrurile altfel decât înainte," a spus Christine. "Dacă o persoană are o problemă şi îmi dau seama că ceva nu este în regulă, nu o judec imediat. Pentru că niciodată nu poţi şti ce se întâmplă cu acea persoană. Această frustrare am simţit-o şi eu mai înainte. Oamenii vorbeau fără a şti ce se întâmpla de fapt cu mine. Acum sunt mai deschisă la problemele altora, îmi doresc foarte mult să îmi ajut semenii."
 
Christine va urma din toamna acestui an cursul de asistente medicale al Universităţii Alaska Southeast. Nu ar fi luat niciodată în calcul această opţiune înainte de a fi diagnosticată cu PTI.
 
Unii colegi au fost răutacioşi dar nu toţi, Christine are un grup mare de prieteni care sunt atenţi cu ea şi o susţin. Când a avut acea depresie şi nu îşi dorea decât să doarmă, prietenii ei au fost cei care au încurajat-o să iasă din casă şi să îşi găsescă ceva de facut. Aceiaşi prieteni plănuiesc acum o petrecere pentru ziua când Christine va încheia tratamentul cu steroizi. Lacrimi de emoţie au început să curgă pe obrajii ei când a aflat de ideea colegilor.
 
Acum, pacienta noastră nu se mai considera o fata condamnată a suferi de PTI. Acum ea priveşte viaţa cu mai mult optimism. "Nu ma bucur că sufăr de această boală, dar prin ea am învăţat multe despre mine însămi, am învăţat ce pot şi ce nu pot să fac."
 
Christine aşteaptă cu nerăbdare nu doar ziua absolvirii liceului, dar şi ziua când îşi va putea lua rămas bun de la PTI, când doctorii îi vor spune că boala este în remisie. "Sper să pot renunţa la steroizi înainte de absolvire," spune ea. "Atunci nu va mai trebui să îmi fac griji pentru nimic, voi putea fi liberă pentru puţin timp."
 
Sursa: Asociaţia pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA)

Comentarii


Pentru a putea preveni atacurile de securitate de tip spam, avem nevoie să stocăm datele pe care le-ați introdus și ip-ul dumneavoastră în baza de date. Aceste date nu vor fi folosite în alte scopuri decat prevenirea atacurilor. Sunteți de acord să stocăm aceste date ?
Notă : Comentariile pot fi adăugate doar în cazul în care v-ați dat acordul pentru stocarea datelor

Introduceti textul din imagine
captcha