Asociația ”HAERO” este o asociație de pacienți nou constituită care militează pentru protejarea drepturilor persoanelor diagnosticate cu Angioedem Ereditar de a avea acces la îngrijiri medicale și tratament adecvat.
Pe această cale, salutăm deschiderea și eforturile autorităților din sănătate, respectiv ale Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate care au înțeles importanța prevenției pentru această maladie din sfera bolilor rare, precum și necesitatea ca pacienții să aibă un standard de îngrijire adecvat, prin introducerea in lista medicamentelor compensate, și, în prezent, prin publicarea proiectului de Ordin comun al ministrului sănătății și al președintelui CNAS care aprobă protocolul terapeutic de prescriere pentru medicamente inovatoare. Aceste acțiuni mult așteptate de pacienții ce suferă de Angioedem Ereditar vor îmbunătăți considerabil managementul acestei boli, în special partea de profilaxie.
”Ne bucură în mod deosebit faptul că pacienții cu angioedem ereditar din România vor avea șansa de a beneficia în cel mai scurt timp, sperăm noi, de soluții inovatoare, care, pentru prima dată țintesc și zona de profilaxie a bolii, astfel încât să existe o șansă la o viață semnificativ îmbunătățită calitativ pentru persoanele afectate. Sperăm ca autoritățile să mențină atenția pe această zonă, iar noi suntem deschiși în a iniția un dialog constructiv cu oficialii din sănătate privind asigurarea unui management integrat performant pentru pacienții cu angioedem ereditar”, a declarat Ana-Maria Bălțătescu, vice-președintele Asociației HAERO.


























