Redactia Saptamana Medicala
Accesul pacienților cu boli rare la îngrijire medicală completă și sustenabilă rămâne una dintre cele mai mari provocări ale sistemului de sănătate din România. Deși există progrese în recunoașterea bolilor rare și în dezvoltarea centrelor de expertiză, finanțarea și coordonarea serviciilor continuă să fie neuniforme. Pacienții se confruntă adesea cu un traseu fragmentat, lipsa unor servicii integrate și dificultăți în accesarea tratamentelor inovatoare.
Aceste teme au fost în centrul celui de-al treilea webinar din seria Share Experience 2025, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, dedicat relației dintre programele de finanțare și serviciile reale oferite pacienților.
De la programe de finanțare la soluții medicale reale
Evenimentul
a adus în prim-plan întrebări esențiale pentru viitorul îngrijirii pacienților:
Cum pot fi folosite mai eficient programele de finanțare pentru a susține
servicii medicale reale? și Cum pot colabora instituțiile pentru a răspunde
nevoilor complexe ale pacienților cu boli rare?
„Pentru pacienții cu boli rare, traseul medical este adesea fragmentat, iar
accesul la tratamente inovatoare sau la servicii de reabilitare este limitat.
Prin aceste întâlniri, ne dorim să creăm punți între inițiative locale,
programe europene și decidenți.” – Dorica Dan, președinta Alianței
Naționale pentru Boli Rare România, moderatoarea webinarului.
Screeningul neonatal – un pas concret către prevenție și tratament timpuriu
Dr.
Elena Neagu, medic primar genetică medicală la Centrul Național
Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu”, a
prezentat experiența de succes a proiectului pilot de screening neonatal
pentru atrofia musculară spinală (AMS), desfășurat în ultimii trei ani.
„Depistarea prin screening la naștere a atrofiei musculare spinale face
posibile adevărate miracole ale medicinei moderne. Tratamentele genetice
administrate înainte de apariția simptomelor transformă un diagnostic grav și
invalidant într-un test genetic pozitiv fără povara bolii.” – spune Dr.
Elena Neagu, medic primar genetică medicală la Centrul Național Clinic
de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu”.
Rezultatele obținute în cei trei ani de
proiect demonstrează că România este pregătită să
includă AMS în Programul Național de Screening Neonatal. Infrastructura,
circuitul pacientului și expertiza medicală există – este nevoie doar de o
decizie la nivel național.
De la finanțare la servicii personalizate – modelul NoRo
Ramona
Mocuțiu, reprezentantă a Centrului NoRo –
Asociația Prader Willi din România, a subliniat cum poate fi transformată
finanțarea într-un instrument real de îngrijire pentru pacienți:
„La NoRo am demonstrat că atunci când există o viziune clară și colaborare
reală între autorități, ONG-uri și specialiști, putem transforma bugete rigide
în îngrijire personalizată. Fiecare leu investit în centre integrate înseamnă
mai puțină suferință, mai puține drumuri inutile, mai multă speranță.” – spune
Ramona Mocuțiu, reprezentantă a centrului NoRo și a Asociației
Prader Willi România.
Centrul NoRo rămâne un exemplu de bună practică în transformarea resurselor
financiare în servicii concrete, adaptate nevoilor pacienților.
Programul JARDIN – trasee clinice adaptate și standarde europene
Dr.
Ioana Streață, medic genetician la Spitalul de Urgență Craiova, a
prezentat rezultatele și perspectivele Programului JARDIN, un proiect
care contribuie la dezvoltarea ghidurilor clinice, a rețelelor de trimitere și
a colaborării între centre.
„JARDIN ne oferă o viziune clară: trasee clinice adaptate, standarde
europene, colaborare între centre. Provocarea este acum integrarea acestor
mecanisme în sistemul național, astfel încât fiecare pacient să aibă șanse
egale, indiferent de locul în care trăiește.” – Dr. Ioana Streață.
Colaborare, empatie și viziune comună pentru un sistem mai puternic
Webinarul a oferit un spațiu de dialog autentic între specialiști și organizații de pacienți, subliniind nevoia de colaborare reală între instituții, de folosire strategică a fondurilor existente și de implementare a unor trasee integrate de îngrijire.
Webinarul a fost organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare în cadrul proiectului Share Experience 2025, cu sprijinul companiilor Ipsen, Novartis, Sanofi, Johnson & Johnson și MSD.
Evenimentul face parte dintr-o serie de șase webinarii dedicate profesioniștilor din sănătate și comunității de pacienți. Scopul este creșterea calității îngrijirii prin schimb de expertiză și prin aducerea în discuție a soluțiilor reale pentru problemele de acces, diagnostic și tratament din România.
Webinarul „Programe de finanțare vs. Servicii pentru pacienți” este al treilea dintr-o serie de șase care se vor derula până la finalul anului sub umbrela Share Experience 2025.
Share Experience 2025 este un proiect organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare cu sprijinul Ipsen, Novartis, Sanofi, Johnson & Johnson, MSD.
