Ultimele date ale Platformei Europene de Scleroză Multiplă, cuprinse în Barometrul de analiză a situaţiei pacienţilor cu scleroză multiplă, arată că România ocupă locul 29 din 33 de ţări europene în ceea ce priveşte accesul la terapii de ultimă generaţie. Pe primele locuri se află ţări precum Germania, Norvegia, Suedia sau Islanda.
„Pacienţii cu scleroză multiplă din țara noastră se confruntă cu două mari probleme. Pe de o parte, Programul naţional pe scleroză multiplă asigură acces la terapie doar pentru 25% dintre pacienţi. Restul pacienţilor aşteaptă de multe ori peste 1 an să li se decidă soarta. Datorită restricţiilor bugetare ale programului, sunt foarte mulţi pacienţi care nu pot beneficia de tratamentul adecvat stadiului de boală, întrucât costul mediu decontat prin Programul naţional de scleroză multiplă este mai mic decât costul medicamentului cel mai ieftin utilizat în tratamentul pacienţilor (de exemplu, costul tratamentului anual cu Interferon beta-1b – cel mai ieftin produs - este de 43.200 RON vs 42.000 RON alocaţi prin program). În acest timp, boala are o evoluţie galopantă, iar handicapul este din ce în ce mai sever.
Pe de altă parte, terapiile de ultimă generaţie, la care au deja acces ceilalţi pacienţi ai Uniunii Europene, nu sunt incluse pe lista medicamentelor compensate, care nu a mai fost actualizată cu medicamente noi în ultimii cinci ani. În scleroza multiplă, timpul este un factor decisiv. Netratată, boala poate aduce, în decurs de câțiva ani, pacientul în scaun cu rotile. Pacienţii cu scleroză multiplă au nevoie de tratament imediat.”, a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).
Pentru soluţionarea situaţiei pacienţilor cu scleroză multiplă aflaţi pe listele de aşteptare, APAA propune autorităţilor următoarele: programul naţional de scleroză multiplă din România să devină prioritate, bugetul alocat programului să crească în concordonaţă cu costurile reale de tratament ale pacienţilor, tratamentele pentru scleroză multiplă să fie achiziţionate prin procedură centralizată, de către Ministerul Sănătăţii, pentru o mai bună gestionare a fondurilor.
“Lipsa accesului la tratament a pacienţilor cu scleroză multiplă implică costuri sociale şi economice foarte mari pentru întreaga societate. Deși tratamentul pentru un pacient poate părea scump – între 10 000 și 20 000 euro/an, este de mai fapt mai ieftin decît dacă nu tratăm acești pacienți. Fără tratament, un pacient cu scleroză multiplă devine o persoană inactivă din punct de vedere profesional şi social, care nu mai produce bunuri şi servicii pentru societate. În lipsa tratamentului, statul ajunge să plătească pacienţilor cu scleroză multiplă pensie, medicaţie, însoţitor. Costurile se multiplică astfel exponențial. Tratată la timp însă, scleroza multiplă este o afecţiune care, conform ghidurilor internaţionale şi naţionale, permite reintegrarea pacienţilor în activităţile sociale, boala putând fi stopată în evoluţie.”, a adăugat Rozalina Lăpădatu.
Scleroza multiplăeste o afecţiune autoimună, de care suferă în România aproximativ 10.000 de persoane. Boala afectează cu preponderenţă persoanele tinere, cu vârste cuprinse între 20 - 40 de ani, fiind considerată cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de cca. două - trei ori mai mult femeile, decât bărbații. Boala poate afecta și copii, încă de la vârste fragede.
Printre simptomele sclerozei multiple se numără: deficite motorii ale membrelor, până la paralizii grave şi ireversibile,parestezii ale membrelor inferioare, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simţurilor, oboseală, diminuarea capacităţii de concentrare, a capacității de a vorbi şi de a înghiţi, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale şi deteriorarea funcţiilor cognitive.
În realizarea barometrului s-au luat în considerare 7 criterii: accesul pacientilor la tratamente şi terapii, investiţiile autorităţilor în cercetarea sclerozei multiple, impactul bolii asupra calităţii de angajat, implicarea persoanelor cu scleroză multiplă în luarea deciziilor care le privesc, compensarea costurilor terapiei, colectarea datelor naţionale privind pacienţii cu scleroză multiplă, accesul pacienţilor la tratamente de ultimă generaţie. Pentru fiecare dintre criterii s-a acordat un punctaj. România a înregistrat un total de 91 puncte dintr-un maxim de 225.
