Deși comunicarea este „procedura" cea mai frecventă în medicină, aceasta diferă în mediul de spital de discursul social normal, pentru că adesea se discută probleme delicate.
Comunicarea este baza relației terapeutice și a obligațiilor etice, bazate pe încredere reciprocă ale medicilor, pacienților și familiilor acestora.
În neonatologie, comunicarea nu se realizează cu pacientul, ci cu aparținătorii, fiind din acest motiv și mai dificil de stabilit o legătură de simpatie și empatie. Mai mult, în 10-15% din cazuri, neonatologii, care nu beneficiază de o relație de încredere deja stabilă cum este cea cu medicul obstetrician, sunt purtători de vești mai puțin favorabile, și de aceea, mai greu de acceptat.
Mai ales în cazul sarcinilor cu risc, comunicarea cu părinții ar trebui inițiată înaintea nașterii, la un atât de necesar, dar frecvent neglijat, consult prenatal. În cadrul acestuia, medicul neonatolog, împreună cu obstetricianul, trebuie să explice părinților posibilitățile de evoluție a sarcinii și nou-născutului, aducându-le la cunoștință limitele investigațiilor antenatale și modificarea prognosticului nou-născutului în funcție de examinarea clinică postnatală. Cele mai importante aspecte în cazul consultului prenatal sunt comunicarea și consensul prealabile între medicii celor două specialități, precum și stabilirea unui echilibru între comunicarea defensivă și medicina „autoritară”.
Comunicarea postnatală poate avea loc chiar din sala de nașteri sau în cea de operații, dar frecvent, momentul nașterii nu este cel mai propice pentru o discuție legată de prognosticul neonatal, starea de spirit și circumstanțele fiind nefavorabile. Frecvent, informațiile furnizate la momentul nașterii trebuie repetate ulterior. În astfel de momente, percepția părinților despre nou-născutul lor este legată îndeosebi de aspectul fizic al acestora: ”are toate degețelele?” Astfel, o malformație de tipul dehiscenței labio-palatine (complet corectabilă în timp) are de obicei un impact mai mare decât asfixia sau cianoza apărută într-o malformație congenitală de cord severă, situații în care aspectul fizic al copilului nu dezvăluie gravitatea stării sale generale.
Comunicarea ulterioară, din secția de Terapie Intensivă Neonatală, trebuie să respecte principiul echilibrului între sinceritate și optimism, respectiv pesimism. Părinții doresc în principiu, să primească informații clare, oneste și actuale despre starea nou-născutului lor. Obținerea informațiilor corecte îi ajută să își asume rolul de părinți, le dă sentimentul de implicare și îi ajută să facă față fricii și incertitudinii. Afecțiunile grave sunt greu de procesat și de acceptat de către aparținători și frecvent, există mame care doresc să afle informații de la toți membrii corpului medical, în speranța că cineva le va spune ceea ce vor să audă. De asemenea, există de multe ori limite date de capacitatea intelectuală și educațională personală a aparținătorilor, iar aceștia fie se așteaptă la informații mult mai accesibile decât cele care sunt furnizate, fie aduc discuția la nivelul pe care îl pot înțelege: ”totuși, a mai luat în greutate?”, ceea ce poate fi frustrant pentru interlocutor.
Mulți părinți observă tendința medicilor de a clasifica timpul acordat oferirii de informații în funcție de patologia nou-născutului. Astfel, medicii vorbesc mult mai mult și mai pe îndelete cu părinții unui prematur extrem, ventilat mecanic, cu multiple comorbidități, față de cei ai unui nou-născut de 37 de săptămâni, aflat la oxigen în cort sau în flux liber, eventual cu tegumente discret icterice. Indiferent de gravitatea patologiei, părinții se simt speriați la simplul gând al internării nou-născutului într-un compartiment de Terapie Intensivă Neonatală și chiar discriminați dacă simt că nou-născutului lor nu i se acordă aceeași importanță ca celui de alături.
Unii părinți preferă să fie implicați în fiecare etapă a îngrijirii nou-născutului. Alții se simt lipsiți de cunoștințe și copleșiți de povara responsabilității și preferă să fie doar informați. În primele etape ale comunicării cu părinții, medicii trebuie să ia în considerație toate opțiunile și să informeze aparținătorii că, indiferent de gradul lor de implicare, deciziile luate în secția de Terapie Intensivă Neonatală au impact pe termen lung!
Se estimează că 35-70% din acțiunile medico-legale sunt determinate de comunicarea deficitară, precum și inabilitatea de a înțelege perspectiva familiei și de a încorpora în planul terapeutic valorile părinților. Medicii își desfășoară adesea activitatea prin prisma informațiilor de natură strict medicală, lăsând la o parte sau chiar desconsiderând cu totul aspectele psihologice, sociale și familiale, adică chiar acelea cu importanță mai mare din punctul de vedere al aparținătorilor. Medicii vor furniza informații legate de diagnostice (care sunt greu de înțeles și de asimilat, mai ales din cauza stresului și lipsei de relevanță practică imediată) și informații legate de management și prognostic. Acestea din urmă reprezintă o șansă de a permite părinților un grad de implicare, mai ales în ceea ce privește îngrijirile cotidiene, și sentimentul de a fi de ajutor copilului lor.
Părinții percep drept copleșitoare aparatura din Terapie Intensivă Neonatală, cu toate firele, tuburile, sistemele și monitoarele conectate la copilul lor, de aceea nevoia de informații a acestora diferă în timp, pe măsura acomodării cu mediul: la început vor să știe doar chestiunile principale, vitale, urmând ca la vizitele următoare să necesite detalii asupra anumitor aspecte. Ei necesită permanent asigurări că starea copilului nu este din vina lor, mai ales mama. Percepțiile ei diferă de cele ale tatălui: mamei i se pare că niciodată nu este destul timp pentru luarea deciziilor adecvate, vrea să fie implicată și vrea să vorbească despre propriile sentimente. Tatăl resimte mai acut lipsa controlului asupra situației, vrea date clare asupra prognosticului și își dorește să aibă încredere în echipa medicală. Până la urmă, ambii părinți necesită informații concrete – lipsa clarității și răspunsurile evazive dau impresia că medicul nu cunoaște cazul, iar prin utilizarea jargonului medical, medicul pare că se ascunde în spatele unor denumiri complexe. De multe ori, părinții se simt mai apropiați de personalul mediu, conștientizând faptul că asistentele medicale petrec mai mult timp lângă nou-născut și învață să-l cunoască mai bine din punctul de vedere al reacțiilor acestuia față de mediul înconjurător.
Comunicarea între medici și pacienți/aparținători nu este o procedură ușoară, firească și necesită exercițiu. De multe ori, pot fi identificate o serie de ”bariere” în calea comunicării eficiente. Din partea medicilor pot apărea: conflictul sau lipsa comunicării în cadrul echipei medicale, nevoia deciziilor rapide sau la momente nepotrivite, unele percepții false asupra capacității părinților de decizie și de asumare a consecințelor și nu în ultimul rând, orgoliul profesional. Părinții și familia pot fi împiedicați în comunicare de: convingeri religioase puternice, nivel educațional scăzut, diferențe și dezacorduri pe plan cultural, probleme lingvistice și de interpretare, unele experiențe medicale anterioare negative. Neîncrederea părinților sau reacțiile paradoxale ale acestora sunt firești, mai ales în cazul unui prognostic nefavorabil. De cele mai multe ori, disponibilitatea absolută și cunoștințele medicale pe care le reclamă părinții sunt chiar dovada propriei lor neputințe în fața suferinței copilului.
Pentru toate aceste piedici, există și soluții, modalități de îmbunătățire a comunicării. Un prim aspect, poate cel mai tangibil pentru părinți și extrem de facil pentru medici este să i se spună nou-născutului pe nume – în ochii familiei, el este o persoană, un membru cu drepturi depline. Mai mult, nu trebuie făcută echivalența între nou-născut și boala sa: ”sunteți părinții asfixiei?”, ”vin imediat, vorbesc cu mama exsanguinotransfuziei!”. Comunicarea este mai eficientă dacă părinții percep empatia, implicarea emoțională, aceasta având o valoare mai mare pentru ei decât instrucțiunile scrise sau timpul acordat întrevederii.
Într-un final, facilitarea comunicării între medic și familie are multiple consecințe pozitive, multe dintre acestea depășind durata efectivă de spitalizare a nou-născutului: apariția sentimentul de ușurare și depășirea pesimismului inițial, creșterea încrederii în personalul medical, creșterea încrederii de sine, acceptarea regulilor de ordine interioară și asumarea acestora, însușirea corectă a unor tehnici de îngrijire simple, creșterea adresabilității și complianței la programele ulterioare de urmărire.
În concluzie, comunicarea eficientă cu personalul medical este esențială pentru părinții unui nou-născut aflat în secția de Terapie Intensivă Neonatală. Medicii trebuie să fie conștienți, în ciuda valorilor morale și părerilor diferite, de poziția lor unică de a ajuta părinții să treacă printr-o perioadă dificilă din punct de vedere emoțional.
