A VI-a ediţie a Conferinţei Naţionale a Asociaţiei Melanom România, „Inovaţia în Melanom 2023 – Împreună putem salva vieţi”
Afisari: 300
Conferința
este axată pe soluții inovatoare de îngrijire a pacienților cu melanom și
colaborare în proiecte care combină cercetarea și implementarea în practică. O
atenție sporită e acordată Planului Național de Combatere și Control al
Cancerului - PNCC, criteriilor de calitate în îngrijirea pacienților oncologici
și noutăților din cercetarea melanomului. „Pentru
actualizarea PNCC am invitat pe Dl. Ministru, Prof. Dr. Alexandru Rafila
să se adreseze în mod direct pacienților, familiilor și susținătorilor
noștri.” a anunțat președinta Asociației Violeta Astratinei.
Referitor la PNCC, Violeta Astratinei
a afirmat că „Asociația Melanom România a trimis la Minister propuneri
de îmbunătățiri ale primei versiuni de
Plan în ianuarie 2022. Situația
pacienților cu cancer este prea gravă că să plecăm la drum nepregătiți.” Rata
mortalității cauzate de cancer este în continuare cu 7% mai mare în România
decât media UE. Mulți pacienți trăiesc la limita sărăciei, fără acces la
spitale și tratamente. Pentru melanom, ECIS (European Cancer Information
System) estimează 7,9 cazuri la 100 de mii de locuitori, iar în cazul
bărbaților, îngrijorător, atât incidența, cât și mortalitatea sunt mai mari. În
timp ce supraviețuirea pacienților cu melanom depășește 90% în țările
occidentale, în Europa de Est, aceasta rămâne sub 60%. În România, distrugerile
provocate de melanom și cancerele cutanate sunt greu de înțeles în absența unui
registru național. Probleme există și cu diagnosticarea melanoamelor la copii
și tineri și a melanoamelor oculare, care nu beneficiază de expertiză specifică
și nici de tratamente decontate sau studii clinice. „În aceste
condiții, am constat cu îngrijorare că în Planul de Cancer elaborat anul
trecut, pacienții cu melanom și alte cancere nu erau considerați. Mai mult
decât atât, cea mai slabă parte din vechiul PNCC s-a dovedit a fi capitolul de
prevenție și diagnosticare precoce. Ce viitor pot avea copiii noștri în
condițiile în care nu ne putem planifica cum se cuvine prevenția? Medicina personalizată se
limita la câteva paneluri de teste genetice decontate și acelea
preferențial, numai pentru anumite indicații. Mai departe, cercetarea și studiile clinice nu se regăseau
în Plan. În melanom,
de exemplu, 50% dintre pacienții cu boală metastatică rămân fără
soluții terapeutice după numai două linii de tratament. Vă imaginați ce
înseamnă acest lucru pentru alte cancere, care nu au nicio soluție eficientă de
tratament la îndemână! Nu a fost acceptabil pentru noi să vedem diferențieri
când vine vorba de suferința oamenilor.” continuă Violeta Astratinei.
Plecând de la aceste observații,
Asociația Melanom România susține îmbunătățirile și actuala
versiune a PNCC de la Ministerul
Sănătății și le consideră un act de responsabilitate față de pacientul
român și populația la risc de cancer. În
această versiune ne-am regăsit propunerile adresate și
credem că este incluzivă pentru toate cancerele. Este
introdus principiul de acces echitabil la servicii medicale pentru toți
pacienții. Ideile din vechiul plan nu
au fost pierdute, însă acum sunt fundamentate, există echilibru între
prevenție, depistare precoce, tratament și calitatea vieții, urmând linia
logică din Planul European de Combatere al Cancerului. Există un obiectiv de
creare a unui sistem integrat de colectare a datelor (registre, digitalizare și
e-health) și suntem foarte încântați de un capitol separat pentru cercetare și obiectivul
de formare de resurse umane. Pe acest cadru clar structurat se poate demara
practic orice inițiativă utilă pacientului oncologic. „Este greu de
înțeles de ce transformarea Planului de Cancer într-un document decent a
provocat o reacție atât de violentă a societății. O campanie nedreaptă de
acuzații împotriva unor medici, care au salvat mii de pacienți în practica lor medicala
si prin cercetare! Prima versiune a trecut prin Parlament în goana de a
securiza fonduri europene. Acum însă suntem puși în situația să construim un
sistem de sănătate modern din aproape nimic. Să ne uităm puțin la analiza de
situație din noul plan - sunt date care nu iartă - te înfioară în ce situație e
țara noastră și pacientul român, mai ales cel vulnerabil care trăiește la
limita sărăciei.
Nu mai este loc de jumătăți de măsură.” Partea bună este că în acest moment s-ar putea să avem combinația câștigătoare - voință politică, infuzie de
fonduri și un Plan coerent - pentru a schimba în bine soarta pacienților din
România, indiferent de cancerul de care suferă și indiferent de starea lor
materială. Credem că toți specialiștii trebuie să citească noul Plan și să
ofere numaidecât propuneri dacă consideră că sunt aspecte neacoperite.
Să nu uităm și că îmbunătățirea
îngrijirii medicale poate fi începută chiar azi. Există criterii recunoscute
internațional pentru îngrijirea de calitate în cancer (de ex. OECI, ECO) pe
care le putem adopta, că să nu mai lăsăm pacienții să aleagă la întâmplare unde
se tratează. Demersurile pentru digitalizarea sănătății au fost începute în
concordanță cu direcțiile trasate de Spațiul European al Datelor din Sănătate.
Recent au fost lansate proiecte europene de medicină personalizată ca PCM4EU și PRIME-ROSE, în cadrul cărora putem să tratăm toți pacienții români
chiar înainte de a obține decontarea testelor genetice și a tratamentelor
țintite. Vom vorbi despre aceste aspecte la conferința noastră.
Cu aceste subiecte complexe de
abordat, anul acesta, Asociația Melanom România a decis să organizeze
conferința la Iași, alături de peste 20 de specialiști din Iași, București,
Cluj-Napoca și Craiova. Vor fi prezenți și partenerii Asociației din proiectul
european MELCAYA dedicat copiilor și tinerilor afectați de melanom. „Dorim
să colaborăm cu oameni cu idei reformatoare în îngrijirea oncologică și mai
ales specialiști pe care i-am văzut de-a lungul timpului cu mintea și sufletul
alături de pacient.” Conferința este deschisă pentru pacienți și
familii, voluntari ai Asociației și experți din toate domeniile, interesați să
ne susțină. 50% dintre pacienții și familiile prezente suferă de melanom
metastatic. Pacienți din toată țara au făcut efortul să vină la Iași
pentru acest eveniment.
Prin seriile de conferințe despre melanom
pe care le desfășoară an de an, alături de strategiile sale de advocacy și
suportul individual al pacientului, Asociația Melanom România își dorește să
promoveze o îngrijire de calitate, să aducă știința medicală mai aproape de
pacientul de rând și să colaboreze cu cei mai buni specialiști din țară și
străinătate pentru a identifica cele mai bune soluții de diagnostic și
tratament disponibile la ora actuală.
Date de contact: Asociația Melanom România, București, Pădurețu nr. 5, ap. 14, s6.
Telefon: +31646699527, +40 725 681 579.
Email: melanom.romania@gmail.com.
Site: www.melanomromania.org
